Al centro dell’attenzione le problematiche e i bisogni dei malati di SLA e dei loro familiari

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Roma,  – La dodicesima Giornata Mondiale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, in programma sabato 21 giugno e promossa a livello internazionale dall’International Alliance of ALS/MND Associations, organismo internazionale a cui aderisce anche l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), è stata presentata ufficialmente con una conferenza stampa svoltasi presso la Camera dei Deputati. Le molte iniziative che vedranno i volontari di AISLA Onlus impegnati in prima linea in tutta la penisola (il calendario completo è disponibile sul sito www.aisla.it) sono state illustrate dal presidente nazionale dell’Associazione, Mario Melazzini, che ha spiegato come il Global Day sia «un’occasione particolare per sensibilizzare opinione pubblica, istituzioni e mass media su una grave malattia neurodegenerativa ancora inguaribile come la Sclerosi Laterale Amiotrofica, sulle problematiche ad essa connesse e soprattutto sui bisogni degli ammalati di SLA e dei loro familiari».

A tal proposito Melazzini si è rifatto all’appello “Liberi di Vivere”, lanciato qualche mese fa tramite una raccolta di firme tra i cittadini italiani, «proprio per evidenziare il diritto di tutti gli ammalati, anche quelli nelle condizioni più gravi, a essere adeguatamente assistiti,  presi in carico e a godere appieno del diritto alla vita – ha ribadito il presidente dell’AISLA. – Ad oggi sono state già raccolte 20.000 firme. L’obiettivo è quello di arrivare a 50.000 entro la fine del 2008, quando l’appello verrà consegnato al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano».

Alla conferenza stampa sono intervenuti  anche l’On. Antonio Palmieri, tra i promotori dell’appello “Liberi di vivere”, l’On. Francesca Martini, sottosegretario al Lavoro, alla Salute e alle Politiche Sociali, l’On. Livia Turco, già Ministro della Salute, il presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni e il cantante Rosalino Cellamare, in arte Ron, testimonial dell’AISLA. «Confermo il mio impegno – ha detto l’On. Martini – per continuare, nell’ambito del Tavolo Permanente “Persone con disabilità e salute”, il percorso intrapreso già l’anno scorso dalla Commissione Ministeriale sulla SLA, garantendo ad essa la dovuta attenzione». Dal canto suo, l’On. Turco ha reso noto di aver presentato un’interpellanza parlamentare per avere dai Ministri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali informazioni precise in merito ai fondi effettivamente impiegati e al numero di comunicatori ad alto contenuto tecnologico messi a disposizione dei malati di SLA e di altre malattie neurodegenerative, in seguito allo stanziamento di 10 milioni di euro da parte del Ministero della Salute ratificato lo scorso mese di agosto dalla Conferenza Stato Regioni.
Inoltre, Roberto Formigoni ha posto l’accento sulla grande attenzione della Regione Lombardia nei confronti delle persone colpite da SLA e da altre malattie neuromuscolari, «come dimostrano – ha dichiarato il governatore della Lombardia – la partnership assicurata per la nascita del Centro Clinico NEMO,  lo stanziamento di 12 milioni di euro per la presa in carico domiciliare dei malati oncologici e di SLA (a breve sarà emanata una delibera regionale in cui saranno esplicitate le linee guida dei percorsi assistenziali) e la circolare indirizzata lo scorso 11 giugno ai Direttori Generali e Sociali delle ASL, delle AO, degli IRCCS pubblici e privati e ai Responsabili dell’Ufficio Protesi ed Ausili delle ASL della Regione, con cui è stata comunicata la nostra disponibilità ad anticipare i fondi per l’acquisto dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico da destinare ai malati di SLA lombardi in attesa dell’erogazione, da parte del Ministero della Salute, delle risorse del fondo sanitario nazionale destinate a tale scopo». Il cantautore Ron, infine, si è detto felice di poter far sentire ancora di più la voce dei malati di SLA con le sue canzoni e di poter dare il proprio contributo per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e la raccolta fondi per la ricerca sulla SLA.

A settembre, quindi, sarà la volta della presentazione della prima Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulla SLA, in programma il 18 settembre 2008.