INTERVISTA-“VIVO DA QUATTORDICI ANNI ATTACCATO AD UN RESPIRATORE: HO UNA VITA PIENA.”

Barge) Giancarlo Beltramo e la sua famiglia si raccontano : la qualità di vita, le speranze,i progetti. Ci sono vite più difficili di altre.Ci sono incontri che cambiano la vita. L’intervista di oggi è alla famiglia di Giancarlo Beltramo, ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, da quattordici anni attaccato ad un respiratore

.Mi accompagna Nicola Launaro,anestesista,  che segue questa famiglia a domicilio dal lontano millenovecentonovantaquattro. Ci accolgono Giancarlo, la moglie Anna ed il figlio Maurizio appena diciottenne. Il signor Giancarlo non può parlare, ma riesce a comunicare grazie ad un foglio di carta su cui sono scritte tutte le lettere dell’alfabeto.La moglie o il figlio passano il dito su ogni lettera, e lui fa un cenno con le labbra quando si tocca la lettera che interessa.In questo modo si formano le parole che lui intende dire.Vanno a velocità della luce, tanto veloce che devo farmi spiegare come fanno, perché non percepisco la connessione tra il dito sulla lettera ed il movimento della sua bocca. Risponde la signora Anna, a volte Giancarlo interviene,così come Maurizio o Nicola Launaro.

Quando avete avuto la diagnosi della malattia? ANNA:”La diagnosi nel 1991.In realtà è incominciato tutto  un pomeriggio di settembre del 1990.Nostro figlio aveva sei mesi.Mio marito ha accusato dei crampi addominali.Si è coricato per qualche ora e sembravano passati.Noi abbiamo un allevamento di bovini.Ho saputo, quasi un anno dopo questo  episodio, che mio marito non riusciva più ad alzare il secchio del latte della mungitura e ad espletare tutte le azioni che normalmente faceva.Me l’ha detto quasi un anno dopo, quando, nell’estate, ho notato che aveva un braccio più piccolo dell’altro.Di  fatto non lo usava più.Inciampava spesso, ci rideva su, diceva che era troppo sbadato.

”Lei si è spaventata?”Subito no.Ho collegato dopo che,ad esempio, si caricava nostro figlio,che nel frattempo aveva circa un anno,sulle spalle,ma quando doveva posarlo si faceva aiutare da me. L ’ho  praticamente obbligato ad andare dal medico.”

Cosa vi ha detto?”Ha capito subito che poteva trattarsi di una malattia degenerativa e ci ha consigliati di fare urgentemente una visita neurologica.Devo dire che siamo molto grati a Riccardo Lorenzati,il nostro medico di famiglia,per aver capito subito di cosa si trattava e per averci seguiti in tutti questi anni.Ci sentiamo ben appoggiati sia da lui che dal servizio a domicilio del dottor Launaro.

”Vi hanno detto subito che era una malattia degenerativa?”Si. A me si.Mi hanno spiegato che avrebbe progressivamente perso tutte le funzioni normali, camminare, parlare,ecc.Mi sono documentata su un libro : diceva che l’aspettativa di vita era di due anni. Non le dico, con un bambino di un anno e mezzo.Mio marito all’epoca aveva solo trentadue anni.”Nicola Launaro spiega che Giancarlo è stato oltremodo sfortunato, perché in genere queste malattie non compaiono in età così giovani. La signora Anna prosegue il suo racconto fatto di speranze e delusioni, visite a Milano, in Francia, del proseguio della malattia fino al 1994 in cui ci fu l’incontro con Nicola.

C’erano, e ci sono dei farmaci che curano la malattia?”No. All’epoca, e anche oggi, i farmaci servono a rallentare il decorso di qualche mese. Mio marito voleva fortemente essere ammesso alla sperimentazione.Io ero contraria, perché essere le “cavie” per sperimentare un farmaco sulla tua malattia, può anche comportare un peggioramento.Di fatto non abbiamo mai potuto farlo,perché quando andavamo a fare le visite, lui aveva un grado di malattia superiore al target che si intendeva prendere in considerazione.Abbiamo frequentato per anni il centro di Veruno,che all’epoca era l’unico in Italia.Incontravamo gli altri pazienti, da una volta all’altra li vedevamo peggiorati, a volte erano morti.E’ stata durissima.

”Nel 1994 cosa succede?  :”Succede”-dice quasi ridendo Nicola Launaro,-che io ero di turno in rianimazione.Arriva Giancarlo,che io non conoscevo.Era quasi nero:arresto respiratorio.Non volevo praticargli la tracheotomia, perché,all’epoca,si prolungavano solo la vita e le sofferenze di questi pazienti.Se avevano dei danni ai polmoni, alla fine morivano ugualmente, con in più piaghe da decubito ecc.La famiglia mi spiega che lui avrebbe voluto la tracheotomia, che ha sempre lottato,che non si fanno illusioni,mi chiedono di tentare.”E poi?”Acconsento.Dopo tre mesi di rianimazione il quadro clinico è che Giancarlo sta bene.Il problema diventa del reparto: dove lo mettiamo?Partecipo, ad un convegno in cui viene presentato un ventilatore(macchina per respirare)che si può tenere a domicilio.Penso : ecco forse troviamo una soluzione per il signor Beltramo.Lo propongo al primario di allora che mi dice che va bene. Non avevo nessuna autorizzazione scritta,che all’epoca non era prevista.Ero da una parte felice,da una parte preoccupato.Abbiamo deciso, con Anna di tentare.” La moglie sorride e ricorda che ,da una parte era contenta di portarlo a casa, dall’altra era preoccupata di non essere in grado di assisterlo. “Giancarlo ha anche avuto un arresto cardiaco, abbiamo chiamato l’elisoccorso.”-ricorda Anna-“Indovini un po’ chi era di turno in rianimazione quel giorno?”-“Io!”-interviene ridendo Nicola, “con Giancarlo è stata una questione così,c’ero sempre io quando gli capitava qualcosa.E’ comunque grazie a lui, se  è partito il progetto di assistenza domiciliare con i respiratori.Lui ha sempre lottato per vivere, ha sempre visto il lato bello.Lui non pensa al passato, pensa al futuro.”

Signora Anna, a che punto è la  malattia, quali sono i suoi interessi?”E’ stabile da circa sei anni. Abbiamo comprato una macchina,una Doblo, l’abbiamo attrezzata e riusciamo anche ad andare al mare.Solo il giro della giornata,ci accompagna il nostro medico di famiglia.E’ massacrante e bello allo stesso tempo.”Giancarlo fa capire alla moglie che vuole aggiungere delle cose : “Mi piace leggere.So tutto della mia malattia,leggo molto su questo argomento e giornali specifici di agricoltura e allevamento.

” Com’è la sua giornata tipo?”Si sveglia intorno alle sette. Mangia colazione  seduto a letto.Poi deve fare gli esercizi per respirare autonomamente. All’inizio aveva l’autonomia di pochi minuti, ora riesce per circa tre ore. Verso le nove e mezza si trasferisce sulla  carrozzina attaccato al ventilatore.Poi guarda un po’ di televisione,legge.Mangia pranzo a letto e si riposa un po’.Poi lo alzo e si siede sulla sedia a rotelle.

”D’estate esce un po’ fuori?”D’estate sta quasi sempre fuori.”-interviene il figlio Maurizio-“Quest’estate volevamo modernizzare un aspetto dell’azienda rispetto all’allevamento dei vitelli.Abbiamo pensato di allevarli in recinti,liberi, perché pare crescano meglio.Mio padre era la mente, ed io il braccio. Lui progettava e io costruivo.” Anna ride e dice:”Hanno sempre litigato: ognuno voleva fare di testa sua…

”Maurizio, mi pare che tu abbia un bel rapporto con tuo padre,come hai vissuto questa situazione?”Normalmente.Come vede comunichiamo con le lettere, cerchiamo anche cose su internet insieme. Mio padre ha un programma apposito che fa funzionare movendo il mouse col collo del piede.Non mi è mai mancato un papà. Mio padre ha deciso di vivere con più difficoltà di altri.Ho la fortuna di vivere in una famiglia in gamba. “Anna racconta che quando è incominciata la malattia di Giancarlo,Maurizio era troppo piccolo, non ricorda più la voce del padre. Maurizio frequenta il quarto anno del liceo classico, ha da poco compiuto diciotto anni.

Maurizio, cosa pensi di fare in futuro?”Mi piacerebbe dopo il diploma iscrivermi a Veterinaria, o ad Agraria.Sono due facoltà inerenti col lavoro che faccio nell’azienda di famiglia.Spero di riuscire.Sto anche studiando per prendere le patenti.” Anna ride e spiega che Maurizio non ha tanta voglia di usare  l’auto di famiglia : non perché è attrezzata per il padre, questo non è un problema.Ha diciotto anni,sicuramente preferirebbe un altro tipo di macchina, come tutti quelli della sua età. Giancarlo interviene : “Io voglio dire che sono orgoglioso di mio figlio: non si è mai vergognato di me. Mi ha sempre portato in giro.Ci vogliamo bene…”Giancarlo continua ad informarsi sui progressi medici, è sempre convinto di poter un giorno inserirsi nella sperimentazione,guarda alla vita con ottimismo.

Oggi è S. Valentino, Anna e Giancarlo sono sposati da ventuno anni , non hanno bisogno di farsi regali: il regalo più bello è lo sguardo di amore di Anna che accarezza Giancarlo.

L’intervista è finita.Ho provato molti sentimenti: ammirazione,stima,ottimismo.La pietà è stato l’unico sentimento che non mi ha sfiorato neanche una volta: spero che sia così anche per i lettori.

Antonella Balocco