Alopecia Areata malattia poco nota

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L’Alopecia Areata è una malattia genetica ed autoimmune che si manifesta in diverse forme e con decorso imprevedibile con la perdita dei capelli e dei peli, colpendo il 2% della popolazione mondiale. Attualmente non esiste una cura definitiva né un approccio terapeutico e di sostegno adeguato, inoltre la patologia può essere mantenuta e resa ancora più grave dalla reazione della persona, della famiglia e più in generale del contesto sociale in cui vive. 

Per la sua complessità l’Alopecia Areata richiede un modello di comprensione e di intervento sistemico e multidisciplinare, che consenta di passare da un’ottica esclusivamente biomedica ad un approccio che consideri le numerose implicazioni e interconnessioni che la perdita dei capelli presenta sul piano personale – in particolare psicologico ed emozionale – sociale e culturale.

La sottovalutazione da parte dei servizi di medicina dei fattori psicologici costituisce spesso una grave mancanza dell’organizzazione attuale della sanità, la cui cultura non tiene conto della complessità dell’interazione mente-corpo, aggravata dal contributo non disinteressato e talvolta esclusivo dell’industria farmaceutica e dai tentativi non sempre dichiarati di sperimentazione per la ricerca di una cura.
Nelle prime fasi della scoperta della malattia, infatti, la ricerca di un trattamento che porti alla ricrescita dei capelli da il via ad un turismo terapeutico estenuante che porta di fronte alla drammatica rivelazione che non esistono trattamenti in questa direzione.
La non presa in carico dei bisogni della persona e della sua famiglia rischia di attivare processi di delega e di invio verso altri settori della medicina, cadendo nella diffusa tendenza a ricondurre ogni disturbo del quale non si conoscono le cause allo stress, senza accogliere la richiesta di aiuto nella sua globalità e complessità. Contemporaneamente alla ricerca in campo medico, emerge la necessità di intervenire offrendo supporto psicologico, costruendo percorsi orientati al benessere della persona, e sensibilizzando la comunità intera attraverso la divulgazione di informazioni che diano visibilità all’Alopecia Areata.

1. Cosa è l’Alopecia Areata?
L’Alopecia Areata è una patologia attualmente poco conosciuta che si manifesta in diverse forme e con decorso imprevedibile con piccole chiazze glabre fino alla perdita completa dei capelli e dei peli.
Il termine Alopecia deriva dal greco alopex che significa volpe, la volpe è infatti solita perdere il pelo a chiazze in autunno e in primavera. I termini areata e celsi invece indicano la perdita a chiazze o aree tondeggianti con cui si manifesta.

2. Chi colpisce?
L’incidenza e la prevalenza non si conoscono con precisione, si è stimato che l’AA colpisce il 2% della popolazione, 145 milioni di persone nel mondo, indipendentemente dal sesso, dal colore della pelle, dalle abitudini alimentari, dai comportamenti igienici e personali. Può manifestarsi a qualunque età, fin dai primi mesi di vita, ed è più frequente tra i 20 e i 40 anni.

 

3. Quali sono le cause?
L’Alopecia Areata è una patologia genetica ed autoimmune. La sua origine genetica è stata identificata e confermata da una ricerca condotta da un team di ricercatori della Columbia University Medical Center, che, utilizzando la casistica del Registro Nazionale dell’Alopecia Areata, ha individuato otto geni che contribuiscono alla Alopecia Areata, una delle quali ha un possibile ruolo nella comparsa della malattia. Da questa recente scoperta sembra inoltre che molti dei geni associati con l’Alopecia Areata sono anche associati ad altre malattie autoimmuni, tra cui l’artrite reumatoide, il diabete di tipo 1 e la celiachia, tutte malattie autoimmuni da trattamenti pre-esistenti. La patogenesi dell’A.A. è infatti di tipo autoimmunitario anche se non sono chiari i meccanismi scatenanti. Tale teoria sarebbe avvalorata dalla regressione temporanea della sintomatologia con dosi elevate di cortisonici.

Jole Prima Ora4. Qual’è il decorso?
Può avere un andamento acuto e in molti casi recidivante. Nei casi meno gravi, che sono la maggioranza, si ha il manifestarsi di alcune chiazze che nel giro di alcuni mesi scompaiono anche senza nessuna terapia. Nella forma più violenta la perdita dei capelli avviene improvvisamente divenendo totale nel giro di uno o due mesi o nei casi più gravi in pochissimi giorni.

5. In quali forme si manifesta?
Si possono distinguere diverse forme a seconda della vastità della regione colpita:
AA – Alopecia Areata
AT – Alopecia Areata Totale
AU – Alopecia Areata Universale.
L’Alopecia Areata manifesta con delle chiazze glabre rotondeggianti che possono essere singole o multiple. Le aree interessate in alcuni casi diventano stabili, altre volte regrediscono spontaneamente oppure evolvono in Alopecia Areata Totale, quando la perdita dei capelli interessa tutto il cuoio capelluto, o in Alopecia Areata Universale, quando si manifesta in tutta la superficie cutanea (capelli e peli del corpo), in alcuni casi possono essere interessate anche le unghie. Queste ultime due forme sono da considerare rare anche se ancora non è stato dato loro tale riconoscimento ufficiale dal Sistema Sanitario Nazionale Italiano. In alcuni casi l’alopecia areata esordisce con una perdita diffusa dei capelli, senza le tipiche chiazze (Alopecia Areata Incognita).

6. Che differenza c’è tra Alopecia Areata e calvizie?
L’Alopecia Areata va nettamente distinta dalla più comune calvizie, detta anche alopecia androgenetica, o seborroica, per la sua stretta dipendenza dagli ormoni androgeni. Questa forma inizia nella pubertà o più tardivamente ed evolve più o meno rapidamente; è più frequente nell’uomo ma si osserva anche nella donna.

7. E’ contagiosa?
L’Alopecia Areata non è assolutamente contagiosa, può colpire più membri della stessa famiglia in quanto vi è una predisposizione ereditaria ad ammalarsi.

8. Può essere causata dallo stress?
No, non esiste alcuna dimostrazione scientifica che lo stress causi Alopecia Areata, al contrario, la perdita dei capelli rappresenta indiscutibilmente un fattore di stress di grande importanza.
Fattori psicologici, ambientali, familiari possono in alcuni casi influenzare l’insorgenza e lo sviluppo ma non esserne la causa. In particolare, un ruolo chiave nella modulazione della suscettibilità alla malattia, sembra poter essere svolto da un minore sostegno sociale e da differenze individuali in variabili connesse alla regolazione emozionale, come l’alessitimia e l’insicurezza dell’attaccamento.

9. Come può essere trattata?
Attualmente non esiste una cura efficace per l’Alopecia Areata. Il suo trattamento risulta molto difficile soprattutto perché nella maggior parte dei casi è difficile stabilire se una ricrescita è indotta dal farmaco o è spontanea. Alcuni trattamenti sono in grado di indurre ricrescita di capelli, ma nessuno guarisce il problema.
Purtroppo non ci sono in letteratura studi controllati che comparino l’efficacia dei diversi trattamenti su un campione omogeneo di pazienti.

Un supporto psicologico può risultare fondamentale per migliorare la qualità della vita della persona che ne viene colpita e della sua famiglia.

10. Quali sono gli aspetti psicologici coinvolti?
L’impatto psicologico dell’Alopecia Areata è il più delle volte traumatico. La perdita dei capelli fa irruzione nella vita della persona più o meno improvvisamente, generando una rottura dolorosa che apre uno scenario di vissuti fino a quel momento inesplorati: il cambiamento del volto e della propria immagine, la trasformazione del rapporto con il proprio corpo e delle relazioni interpersonali, da quelle più intime a quelle sociali e lavorative, producono una sospensione del ritmo di vita che confonde i contorni in termini di significato e sicurezze, modificandone la continuità e la prospettiva temporale e relazionale.
La perdita di una parte del corpo e/o di una sua funzione produce una modificazione dell’immagine corporea e della rappresentazione di sé, una ferita profonda che provoca un vissuto di angoscia e dolore, assimilabile all’esperienza del lutto. Lo sconforto psicologico è aggravato dalla mancanza di risposte certe, dal non sapere se e quando i capelli ricresceranno, producendo un abbassamento nel livello di autostima, nel senso di autoefficacia e di fiducia, risorse fondamentali per affrontare un percorso di accettazione e di necessaria trasformazione della propria vita.

Dott.ssa Francesca Fadda

Fonti
Bianco M., 2011. A testa scalza. La capigliatura tra presenze e assenze. C.G. Edizioni Medico Scientifiche
Fischer Gustave-Nicolas. Trattato di psicologia della salute. Borla, 2002
Leigheb G., 1995. Testo e Atlante di dermatologia. Edimes
Murphy-Melas E., 2002. La ragazza senza capelli. Health Press (Traduzione e stampa a cura di ASAA – Associazione Sostegno Alopecia Areata).
Rutelli P., 2007. Qualità e sanità: un dialogo per l’umanizzazione. Franco Angeli
www.sosalopeciaareata.org
www.orpha.net
www.antonellatosti.it
Materiale fotografico reperito su http://www.alopeciaworld.com/

 

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