Circa il 10-17% della popolazione femminile soffre di endometriosi e la maggior parte di loro aspetta circa sette anni per ricevere una diagnosi e per poter dare un nome alla loro sofferenza.
L’endometriosi è una malattia poco conosciuta e soprattutto subdola: infatti la sintomatologia è molto varia e non sempre riconducibile ad essa. Il sintomo più diffuso è il dolore pelvico. Purtroppo molte donne sono ancora vittime di un pregiudizio culturale che educa a sopportare il dolore mestruale come parte dell’essere donna. Questa sottovalutazione dei sintomi da parte di chi ne soffre, unita alla scarsa conoscenza da parte del personale sanitario di questa malattia, spiega questo grave ritardo diagnostico.
Oltre al dolore mestruale, ci sono altri campanelli d’allarme da tenere in considerazione, quali: dolore durante e dopo i rapporti sessuali, durante la defecazione e/o la minzione, diarrea e/o stitichezza, sangue nelle feci o nelle urine durante il ciclo mestruale, dolore nella regione lombare, gonfiore addominale e/o nausea, affaticamento cronico, cefalea, infertilità/sterilità.
Perché l’endometriosi?
Attualmente non si conosce né la causa certa dell’origine della malattia, né esiste una cura definitiva. Quello che è noto è che nell’endometriosi, tessuto simile all’endometrio, ovvero la superficie interna dell’utero e che cresce e si sfalda ogni mese durante il ciclo mestruale, si localizza al di fuori della sua normale sede, in altre aree del corpo. Queste formazioni, come accade per l’endometrio, sono di solito sensibili agli ormoni sessuali prodotti dalle ovaie e subiscono anche loro un andamento ciclico di sviluppo e di micro-sanguinamento che causa una reazione infiammatoria cronica, responsabile di molti sintomi della malattia. Un’accurata visita ginecologica, accompagnata da un ecografia transvaginale e da un ascolto attento dei sintomi, possono rilevare la presenza di sospetta endometriosi. La laparoscopia è l’esame che fornisce con certezza la presenza della malattia, confermata dall’esame istologico.
Una malattia a forte impatto sociale ed economico
L’endometriosi è una malattia cronica e talvolta invalidante che registra costi molto elevati: parliamo di oltre 13 miliardi di euro annui, secondo lo studio “Endocost” della World Endometriosis Research Foundation (WERF). Questo onere ricade in parte sulla donna che ne soffre, non essendoci ancora ad oggi una legge di tutela. Inoltre l’endometriosi rende ragione del 30-40% dei casi di infertilità. Questo ha un grave impatto sulla società in termini di decremento delle nascite, peggiorando il trend della curva di natalità che è già in discesa.
La donna, fulcro della famiglia e della società, inoltre deve convivere con una malattia su cui aleggiano molti tabù e che la condizionano nel contesto sociale, familiare e lavorativo. Questo ha ricadute non solo sulla donna che la vive ma sull’intera comunità.
L’informazione e il sostegno come alleati
Per gestire al meglio una condizione cronica come l’endometriosi, l’informazione e il sostegno sono strumenti indispensabili che permettono di non subire passivamente la malattia, ma raggiungere la migliore qualità di vita possibile. Le attività dell’Associazione Italiana Endometriosi Onlus, prima associazione di pazienti in Italia, si propongono come estensione delle cure mediche, per accompagnare le donne nel loro percorso con questa patologia. I gruppi di auto-aiuto tra donne rappresentano una delle molte iniziative proposte dall’AIE, affiancati da progetti di autogestione della malattia e di formazione della donna attraverso i quali professionisti della salute insegnano tecniche di controllo del dolore e degli stati emotivi correlati, da utilizzare nel quotidiano per migliorare la qualità di vita.
Un’informazione corretta e completa sulla malattia e sul modo di affrontarla è di beneficio non soltanto per le donne affette da endometriosi, ma per tutti coloro che a vario titolo entrano in contatto con questa materia. Sito internet, materiale informativo gratuito, incontri divulgativi per la popolazione e tante altre attività ancora: l’AIE si fa promotrice in molti modi di informazione corretta e completa sulla malattia, perché è importante che la parola “endometriosi” entri nel bagaglio culturale di ogni persona.
L’AIE Onlus è inoltre protagonista sin dalla sua fondazione nel 1999, di un’intensa attività di lobbying politica, per incoraggiare le istituzioni a prendere in carico la problematica e regolamentarla con una legge di tutela, oltre a stimolare la ricerca scientifica per investire nella salute delle future generazioni di donne.
Per maggiori informazioni www.endoassoc.it – Numero verde 800 031 977
